„Nu sunt nefericită. Îmi place viața” – Interviu inspirațional cu Dana, tânără copywriter cu dizabilitate

Dana are 29 de ani, este copywriter, trainer pe direcția diversitate și incluziune și, totodată, un exemplu de curaj și determinare. Viața ei nu a fost lipsită de provocări – încă din copilărie a trăit cu o boală rară, amiotrofia spinală – dar a reușit să transforme această experiență într-un drum plin de sens, presărat cu reușite profesionale și personale. În interviul de mai jos, ne povestește despre copilărie, familie, pasiuni și despre felul în care privește lumea prin ochii unei persoane care a învățat să facă „Rai din ce are”.

1. Ne poți povesti câteva lucruri despre tine și despre cum a fost copilăria ta?

Sigur că da! Eu sunt Dana, am 29 de ani și sunt copywriter și trainer pe direcția diversitate și incluziune. De altfel, de un an încoace și călătoresc mult în interes de serviciu (conferințe, evenimente și întâlniri), pentru că mă implic în Asociația Familia SMA, o organizație dedicată copiilor cu aceeași boală rară cu care trăiesc și eu – amiotrofia spinală.

De multe ori, chiar leg acest parcurs de copilăria mea. Am avut o copilărie obișnuită și… nu prea. De ce? Pentru că m-am jucat la bloc cu copiii din vecini, am avut un grup unit de prieteni în care nu m-am simțit niciodată exclusă, deși eu foloseam, spre deosebire de ei, un scaun rulant și făceam lucrurile puțin diferit.

Am făcut grădinița și clasele primare într-o instituție de învățământ special. Din clasa a V-a, am intrat în școala de masă, unde am muncit să fiu mereu la înălțime. Am făcut-o din dorința de a arăta că valoarea unui om nu este limitată de o dizabilitate.

Astfel, pot spune că, datorită ambiției mele și sprijinului necondiționat al mamei, am reușit să finalizez inclusiv facultatea, ca șefă de promoție. Am avut până și șansa de a merge într-o experiență Erasmus de studii, pentru un semestru, în Spania.

Viața mea este una cât se poate de normală, în condițiile date. Iar acum îmi dau seama, zi de zi, că totul ține de adaptarea la propriile condiții de viață și de acceptarea a ceea ce ni se întâmplă.

Cred cu tărie că asta nu are legătură doar cu dizabilitatea, ci cu viața în general. Se rezumă la celebra expresie: Fă Rai din ce ai sau, dacă vrei, la varianta modernă: Dacă viața îți dă lămâi, fă limonadă!

2. Cum ai ajuns să folosești fotoliul rulant?

Nu știu cum este să nu folosesc un scaun rulant, pentru că a făcut parte din „recuzita” mea de când mă știu. Nu am putut merge niciodată, din cauza unei boli neuromusculare rare și grave: SMA (atrofie musculară spinală).

Abia în urmă cu aproximativ doi ani am aflat oficial, printr-un test genetic, diagnosticul și am început să urmez tratament. Dar, adevărul este că boala mi-a fost dintotdeauna camarad.

Încă învățăm să trăim împreună și să ne acceptăm una pe cealaltă. Să facem parte, fiecare, din universul celeilalte… fără rușine, fără frică, ci cu multă curiozitate.

Mi-a luat mult timp să realizez că boala nu dispare dacă o ignor. Din contră, va continua să-mi ceară atenția până când o voi integra în cine sunt eu. Și am înțeles un adevăr esențial: nu aș fi fost Dana fără ea.

3. Care sunt principalele probleme de accesibilitate pe care le întâlnești zi de zi

În România există multe probleme de accesibilizare, nu e un secret. Totuși, pentru mine, cele mai mari obstacole sunt cele de infrastructură, direct pe stradă.

De exemplu, degeaba ies cu scaunul rulant electric, să am independență, pentru că adesea bordura este prea înaltă și nu pot traversa singură strada.

4. Cum te raportezi la felul în care te privesc oamenii necunoscuți?

Am fost people-pleaser, așa că îți poți imagina cât de mult m-a afectat felul în care mă vedeau ceilalți. Și da, eram de-a dreptul disperată să fiu normală, iar privirile pline de milă ale oamenilor de pe stradă mă supărau rău.

Culmea este că, în ultimii ani, de când am început să nu mă mai intereseze atât de mult părerea altora și să fiu eu însămi împăcată cu cine sunt, asta s-a reflectat și în exterior. Poate nu ține doar de mine, ci și de societatea românească, care începe să se schimbe în bine.

Astăzi, oamenii nu mă mai privesc ciudat pe stradă și nu mai pățesc să îmi dea bani – cum se întâmpla des când eram mică. Am realizat cât de mult am evoluat noi, ca societate, mai ales când am fost în Republica Moldova, la nunta unui prieten. Pe străzile din Chișinău, am trăit din nou acel șoc: oameni care mi-au întins bani, în timp ce îmi așteptam o prietenă.

A fost tulburător, pentru că acasă nu mi se mai întâmplase de foarte mulți ani. Tocmai această diferență m-a făcut să apreciez și mai mult schimbarea de aici, din România.

Văd în jurul meu tot mai multă curiozitate: oamenii îmi pun întrebări, vor să afle despre dizabilitate. Și asta mă bucură enorm, pentru că exact asta ne dorim cu toții: să fim văzuți și ascultați, nu analizați pe baza unor prejudecăți.

5. Ai exemple de locuri incluzive, unde te-ai simțit binevenită?

Nu m-am gândit niciodată la această întrebare, ca să fiu sinceră. Privind retrospectiv, îmi dau seama că au fost mai puține locuri în care nu m-am simțit binevenită sau inclusă, decât cele în care da.

Ca exemple pozitive pot să menționez: facultatea, grupurile de voluntariat din care am făcut parte, perioada Erasmus, toate cele trei joburi pe care le-am avut până acum (inclusiv cel actual), colaborările pe care încă le desfășor, dar și familia și prietenii.

În plus, trebuie să recunosc că mă simt foarte bine și în majoritatea locurilor în care călătoresc.

6. Ce rol are familia în viața ta și cât de mult contează sprijinul lor?

Fără ajutorul familiei mele, nu aș fi reușit să ajung în locul în care sunt astăzi. Nu aș fi avut o carieră, nu aș fi trăit cu sentimentul unei vieți cât se poate de normale și, cu siguranță, nu aș fi călătorit atât de mult.

Mama este stâlpul meu atât fizic, cât și, uneori, emoțional. Ea mă încurajează și mă susține să îmi îndeplinesc visurile. Este mereu alături de mine, mă însoțește peste tot și este asistentul meu personal. Tata a reprezentat întotdeauna sprijinul financiar și protecția familiei noastre.

Iar relația cu sora mea s-a îmbunătățit tot mai mult cu trecerea anilor, de când am crescut amândouă și putem discuta ca două adulte. Ne ajutăm reciproc și știm că, la nevoie, suntem acolo una pentru cealaltă, indiferent de situație.

Adevărul este că relația noastră a devenit și mai puternică odată cu venirea pe lume a nepoțelului meu, un capricorn încăpățânat… exact ca mine. Mă regăsesc mult în el și îmi face o bucurie imensă să îi fac pe plac și să îi cumpăr tot felul de jucării de peste tot unde ajung. Abia aștept să mai crească puțin și să-l duc cu mine.

7. Ai prieteni sau o comunitate de persoane cu dizabilități cu care împărtășești experiențe?

Fac parte din mai multe comunități de persoane cu dizabilități atât la nivel local, cât și european. Mai mult decât atât, am și câțiva prieteni apropiați cu dizabilități.

Am evitat mult timp lumea dizabilității și acum realizez că a fost o greșeală. Pentru că fiecare dintre noi are nevoie de oameni în preajma cărora să se simtă înțeles și cu care să poată împărtăși prin ce trece. Câteodată, simplul fapt de a vorbi cu cineva care are aceleași provocări face ca totul să pară mai ușor de depășit.

8. Cum arată o zi obișnuită pentru tine?

De vreo lună și jumătate am fost mai mult plecată, iar asta mi-a dat rutina peste cap. Totuși, atunci când sunt pe termen lung acasă, îmi place să am un program cât de cât stabil.

De obicei, mă trezesc dimineața destul de devreme, în jur de ora 7. Îmi fac meditația, afirmațiile, mănânc, îmi beau siropul și apoi mă apuc de lucru.

Încep munca în jur de ora 9, uneori chiar 10, și lucrez 7–8 ore pe zi, cu pauze pentru masă și pentru terapii – fie kinetoterapie, Yumeiho, fie psihoterapie. Practic, fac research, scriu pe diverse teme, vorbesc cu oameni etc.

Seara mai ies cu prietenii (amuzant e că fac asta mai des în deplasări decât în Oradea). În rest, citesc o carte sau mă uit la un film ori la un serial. De curând am prins drag de serialele coreene… mi se par simpatice și perfecte pentru deconectare după o zi lungă.

După cum vezi, am un program destul de simplu. Nu fac nimic ieșit din comun. Sunt doar un om care, în sfârșit, simte că și-a găsit locul în lumea asta mare.

9. Ce pasiuni, hobby-uri sau activități te fac să te simți împlinită?

Am furat puțin startul și am povestit deja, la întrebările anterioare, despre pasiunile mele. Totuși, ca să adaug ceva în plus, pot spune că iubesc plimbările lungi și peisajele care îți taie respirația. Îmi place să descopăr locuri noi și să cunosc oameni interesanți.

Îmi place să vorbesc mult, dar învăț, pas cu pas, și arta de a asculta. Îmi doresc discuții cu sens, profunde, care să se prelungească până târziu în noapte.

Dacă nu mă găsești cu o carte în mână sau uitându-mă visătoare la un serial de dragoste, cel mai probabil sunt într-o excursie, explorez un oraș nou sau, dacă am ocazia, chiar o țară întreagă.

10. Ce lucruri mici îți aduc bucurie zilnică?

Îmi aduc bucurie momentele simple: soarele văzut pe geam dimineața, un mesaj neașteptat de la cineva drag, o plimbare prin natură sau stelele admirate în liniște. Îmi aduc bucurie și zâmbetele oamenilor pe care îi întâlnesc în proiectele mele, dar și clipele în care reușesc să-mi fac timp doar pentru mine: să citesc, să scriu sau să ascult muzică.

11. Dacă ai putea schimba un singur lucru în societate pentru persoanele cu dizabilități, care ar fi acela?

Aș schimba mentalitatea de victimă. Mi-aș dori ca persoanele cu dizabilități să fie cu adevărat împuternicite, să își atingă și chiar să își depășească potențialul. Să nu mai fie văzute ca o povară sau să li se inoculeze ideea că e imposibil să trăiască normal.

Îmi doresc ca persoanele cu dizabilități să participe pe deplin în viața socială, profesională și culturală, să se bucure de fiecare moment… să existe șanse egale pentru toți.

12. Ce mesaj ai transmite oamenilor care privesc dizabilitatea ca pe o limitare?

Le-aș spune că dizabilitatea nu definește valoarea unui om și nici nu limitează visurile pe care acesta le poate avea. Limitele apar doar atunci când noi credem că le avem.

În spatele fiecărui om cu dizabilitate se află o poveste, un potențial și o forță care merită cunoscute. „Diferit” nu înseamnă „greșit”, ci e o altă perspectivă… prin care putem învăța mai mult despre diversitatea și frumusețea umanității.

Povestea Danei ne reamintește că adevărata forță nu vine din perfecțiunea fizică, ci din puterea de a accepta viața așa cum este și de a construi, pas cu pas, o cale plină de sens. Prin curajul și deschiderea ei, Dana ne inspiră să privim dincolo de prejudecăți și să înțelegem că diversitatea ne face mai umani. Pentru ea, „diferit” nu înseamnă „greșit”, ci doar un alt unghi din care putem descoperi frumusețea lumii.

Puteți prelua maxim 500 de caractere din acest articol, condiția este să precizați și inserați vizibil link-ul articolului.